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Testemunho Anna Julia de Souza com Mastocitose

Testemunho Anna Julia de Souza com Mastocitose

Conheça a história da pequena Anna Julia de Souza!

A mamãe de Anna Júlia que se chama Jeisi Rauane, teve uma gestação tranquila e bem assistida, sem nenhum diagnóstico negativo, apesar de já estar preparada para uma cesárea, pois a bebê estava sentada. Com 39 semanas, no dia 10 de junho de 2019, a bolsa rompeu naturalmente, ao chegar ao hospital foi preparada para cesárea, que durante o parto surgiram as complicações, dificuldade para tirar a Anna da barriga, e os médicos precisaram do auxílio do fórceps, ela tinha baixo peso 2.020 kg e media 42 cm, com parada respiratória. Teve que ser reanimada por mais de uma vez, sendo encaminha para UTI, onde ficou por 15 dias, com plaquetas baixa e infecção, além de um problema de pele desconhecido aos médicos.

 

 

Ganhou alta e ficou em casa por alguns dias, mas logo foi internada no hospital pequeno príncipe, lá ficou por 60 dias para investigação da doença, passou por vários especialistas e exames complexos. Durante o processo de investigação, foi identificado atrás do exame do pezinho, que foi repetido 6 vezes desde a primeira retirada, que Anna Júlia era portadora de uma doença chamada Hipotireoidismo Congênito.

Mas aos olhos dos médicos não era apenas essa doença, ela tinha traços de alguma doença ainda mais grave. Então fez duas pequenas cirúrgias para retirada da amostra de tecido para biópsia e encaminhado para o Texas nos Estados Unidos, bem como encaminhado para São Paulo amostras do sangue para um complexo exame genético chamado Exoma.

Seu diagnóstico foi fechado quando ela estava com 4 meses e meio, através do exame vindo do Texas, no qual constatou uma doença rara chamada Mastocitose Sistema Agressiva.

Atualmente não existe um medicamento que tenha sido usado em criança, existe apenas um remédio experimental que foi desenvolvido fora do Brasil.

Enquanto isso Anna Julia é assistida pelos seguintes especialistas:
Hematologista, oftalmologista, neurologista, dermatologista, gastroenterologista, fisioterapeuta, fonoaudiologia, pediatra, dermatologista e endocrinologista, pois a doença afeta todos os órgãos.

Anna Júlia já nasceu com um grave problema de pele e com um mês de idade seu fígado e baço incharam e não voltaram mais ao normal. A doença é auto-imune e até hoje Anna Julia não pode tomar nenhuma vacina preventiva.

Aos 6 meses foi enterrada na UTI com quadro grave de pneumonia, mais graças a Deus resistiu.

São poucos lugares que ela pode frequentar, desde o inicio da pandemia ela encontra-se isolada, saindo somente em casos de emergencia, Anna Julia já teve 4 choques anafiláticos, sofre com convulsões, febres alta, e seu desenvolvimento está atrasado hoje ela esta com 1 ano e 5 meses e esta medindo 58 cm e 5kg , a doença está se agravando muito rapidamente.

Atualmente ela toma 8 tipos de medicamentos por dia, apenas para controle dos sintomas da doença. Esses medicamentos já não estão fazendo o mesmo efeito ,e nossa única esperança é o medicamento rydapt que custa em média 87 mil reais a caixa com 112 cápsulas, que será de uso contínuo.

Rydapt 25mg, caixa com 112 cápsulas moles

A meta estabelecida nessa vaquinha cobre o medicamento por aproximadamente 8 meses de tratamento.

Nós do Portal Momento Saúde nos solidarizamos com os familiares da pequena Anna Julia de Souza e pedimos sua ajuda!!

Segue o link da Vaquinha online clique neste link para contribuir:

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pela-anna-julia-princesa-guerreira