Meu nome é João Guilherme, tenho 1 ano e 8 meses e sou de Goiânia. Pouco depois do meu nascimento eu engasguei e minha mamãe precisou chamar os bombeiros. Fui parar no hospital, mas logo me liberaram.
A mamãe sabia que algo estava errado comigo e por isso me levou em outro hospital. Chegando lá fui imediatamente internado e colocado no oxigênio, pois estava muito molinho, fraquinho.
Eu já tive uma irmãzinha com AME e a mamãe falou isso para a médica, que fez em seguida o exame e, infelizmente, deu positivo.
Meu papai nos abandonou e minha mamãe ficou sozinha para cuidar de mim e dos meus irmãozinhos. Toda a minha família e amigos estão na luta para que eu possa tomar o Zolgensma e assim ter uma chance de ter uma vida melhor.
João Guilherme nasceu de 42 semanas, de parto normal. Ganhamos alta no dia seguinte do hospital pois as condições dele eram muito boas.
Com 37 dias de nascido, Gui teve um engasgo em casa e foi preciso chamar o corpo de bombeiros, sendo direcionados para o Pronto Socorro. Chegando ao hospital, o médico disse que eram gases e deu alta.
Porém eu como mãe sabia que tinha algo errado. Meu filho estava bem mole, com dificuldades para respirar. Foi quando decidi pegar um ônibus e leva-lo para o Hospital Materno Infantil. Chegando lá, em pouco tempo após atendimento, já levaram o João Guilherme para o oxigênio, do oxigênio ele foi para o quarto. Até que passou uma médica no quarto e eu comentei com ela que eu já tinha tido uma filha com AME. Prontamente a médica plantonista já chamou uma neurologista pediátrica que por sorte tinha um kit na bolsa para coleta do teste genético.
Ficamos dois dias na enfermaria e a partir dali, Gui não conseguiu mais respirar sozinho. Seu quadro começou a complicar e nos encaminharam para a semi UTI e após umas 7 horas depois ele precisou ser entubado.
Diante desta nova situação, fomos encaminhado para a UTI do Hugol, porém, a suspeita dos médico era de bronquiolite, pois ainda não tínhamos o resultado do exame. Gui ficou 7 dias entubado, e quando entubaram ele ficou respirando sozinho por mais 3 dias, porém não conseguiu respirar bem e foi novamente entubado.
Após 22 dias da coleta do exame genético, recebi a confirmação de que João Guilherme era portador de Atrofia Muscular Espinhal. Foi então que os médicos começaram o tratamento para um portador de AME. Neste momento sinalizaram que o Gui não conseguiria respirar sem uma ventilação não invasiva e após isso foram longos meses de internação, mais precisamente 1 ano e 1 mês na UTI.
Após o laudo, corri para proteger ainda mais os direitos do meu filho, pois sabia que toda aquela situação era só o início. Dei entrada no pedido de Home Care (Dei entrada quando ele tinha 5 meses), que até o presente momento encontra-se nas mãos da justiça, com vários deferimentos favoráveis, mas sem o cumprimento efetivo. Também fui atrás de um advogado para dar entrada no pedido do Spinraza (vamos para 7 dose agora em novembro), que nesta época ainda não era liberado pelo SUS. E também tive que entrar com um processo contra o plano de saúde que se negou a aceitar meu filho.
Como mãe eu queria que meu filho saísse do ambiente hospitalar, se fosse seguro pra ele. Então busquei ajuda através de uma campanha e consegui montar uma “UTI”, comprando ou alugando os itens mais importantes para os cuidados do João, incluindo gerador para garantir a energia que garante o funcionamento dos aparelhos.
Porém fomos pra casa sem estrutura, pois se algo acontecesse eu nem saberia como dar socorro. Mas Deus foi me capacitando com os dias.
Hoje não temos ajuda do governo, nem do estado.
O que é AME?
A partir desse diagnóstico, o João Guilherme tem a possibilidade de se tratar com dois tipos de medicamentos: Spinraza ou Zolgensma. O primeiro, aprovado pela Anvisa, atua para evitar o desenvolvimento da doença e aliviar os sintomas. Com esse tratamento, o João precisa ir para o centro cirúrgico a cada quatro meses para receber a medicação por meio de punção lombar e este tratamento será por toda a vida dele.
Por outro lado, o Zolgensma surgiu recentemente como uma terapia promissora, que busca reparar genes para que eles sejam capazes de produzir a proteína SMN. Este medicamento IMPEDE o avanço da AME, e teve a aprovação da ANVISA recentemente, porém exigindo mais estudos. Ele ainda não faz parte dos medicamentos fornecidos pelo SUS, dificultando muito que ele seja conseguido por meio da justiça.
Prestação de Contas
Todos envolvidos nesta campanha em favor ao João Guilherme estão interessados em demonstrar que esta campanha tem uma grande seriedade e transparência. Por conta disso, toda segunda-feira nós iremos apresentar os valores recebidos na última semana e o saldo atualizado.
Esta é nossa trajetória até o momento.
Estes valores são atualizados semanalmente e a última atualização é de 23/11/2020;
Quando decidi entrar nesta campanha pelo Zolgensma, foi por acreditar que esta terapia será capaz de melhorar muito a condição de vida do Gui e até mesmo curar meu filho. Em especial tirar ele desse respirador.
Nossa estrutura é bem precária, mas temos muitos voluntários que lutam por nós e em especial pelo Gui.
Meu sonho hoje é ver meu filho recebendo este tratamento, pois eu o amo demais.
Nós do Portal Momento Saúde apoiamos está causa, nos solidarizamos com os familiares da pequeno João Guilherme e pedimos sua ajuda!!
Segue o link para você contribuir!
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/em-busca-de-um-milagre-ame-joao-guilherme
Fonte:https://www.amejoaoguilherme.com.br/
