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Testemunho Luiz Otávio – AME (Atrofia Muscular Espinhal)

O Luiz Otávio é um bebê lindo e forte que teve alta do hospital junto com a mãe, nasceu em 07 de maio de 2019, é o lindo sonho projetado e muito amado de dois pais jovens Luiz Cesar Pacheco de Oliveira e Gabriela Amabila Siqueira de Brito, moradores de Guarulhos/SP. No terceiro mês notamos que o Otávio não estava evoluindo como as outras crianças, perdendo seus movimentos motores e possuía uma dificuldade acentuada de respirar, a doença é silenciosa e traiçoeira, sua manifestação rápida nos levou a procurar ajuda de médicos em toda a região de Guarulhos e São Paulo. Após avaliações médicas foi constatado que o Luiz Otávio é portador de uma doença rara degenerativa. Onde já o levou a um quadro respiratório grave passando 41 dias internado na UTI com grandes riscos de morte.

Desde o seu diagnóstico lutamos incansavelmente todos os dias para mantermos o Tavinho estável ao nosso lado, em meio ao medo e ao desespero, não medimos esforços em pedir ajuda e trabalhar em prol da sua vida. Agora voltando a falar um pouco mais sobre a doença, A Atrofia Muscular Espinhal – AME do tipo 1, é uma forma crônica infantil de atrofia muscular espinhal proximal, caracterizada por fraqueza muscular e hipotonia resultante da degeneração e perda de neurônios motores inferiores da medula espinhal e do tronco cerebral, sendo comuns a fraqueza muscular, insuficiência respiratória, escoliose e fraturas em resposta ao mínimo trauma. A evolução da doença é galopante, e existe sério risco de morte do paciente ainda bebê (até dois anos de idade). Até a pouco tempo, não havia medicamentos que pudessem contornar/estabilizar os efeitos devastadores da doença, até que finalmente surgiu o medicamento Zolgensma, fabricado produzido pelo laboratório Novartis, sendo que esta medicação promove a transferência do material genético por meio de um vetor (um vírus) fazendo a correção do DNA alterado. Desta forma, a grosso modo, a medicação Zolgensma é como se tivéssemos um “transplante do material genético” resolvendo de forma definitiva a doença, promovendo a efetiva cura do paciente com uma única dose via intravenosa. Entretanto, o novo medicamento é comercializado apenas nos EUA, e deve ser administrado nos dois primeiros anos de vida da criança, pois quanto antes se iniciar, menor será a perda dos neurônios motores, responsáveis por manter a valiosa função muscular necessárias a sobrevivência dos infantes.

O custo do medicamento é de US$2,1 milhões de dólares (cerca de R$ 9 milhões de reais a dose, que é única) cuja preço é explicado por se tratar de um novo tipo de tratamento transformador, que resultaria em economia de 50% (cinquenta por cento) em comparação com o tratamento atual disponível. Quando ficamos sabemos desta notícia, todos nós vibramos, afinal, agora tínhamos esperança da melhora e restabelecimento do Tavinho, entretanto, há grandes empecilhos para que este sonho se torne realidade. Um deles, conforme o visto acima, é o valor do medicamento, que custa a quantia de 9 milhões de reais, e o outro, é que o Tavinho precisa receber a medicação até os dois anos de idade. Portanto, temos somente 10 meses para angariar a quantia de 9 milhões de reais, e não vamos desistir, pois temos esperança que a solidariedade e a sua contribuição, fará com este sonho se torne realidade. Estamos em uma corrida contra o tempo em benefício deste bebê, pretendendo os seus pais e a comunidade solidária, tão apenas proporcionar a chance de uma vida plena e sem maiores restrições, sendo que a nova medicação cria

uma vida inteira de possibilidades para crianças e famílias afetadas por essa condição devastadora. Ele é uma criança linda e cheia de luz, e temos certeza que ao receber a medicação, a sua história será revertida, podendo viver com dignidade e sem todo o sofrimento que a gravíssima doença já impõe a este bebê.

A família do Tavinho já está em campanha pública para arrecadação dos valores atinentes à compra do Zolgensma, já que é a única possibilidade deste bebê ter acesso ao medicamento dentro do prazo ideal para sua condição, sob pena de perder a oportunidade de cura. Para conferir a idoneidade da campanha, assim como, maiores informações sobre o Tavinho e sua condição, acesse: @ameluizotavio no instagram e facebook.

Importante observar que, todos os valores arrecadados solidariamente, sejam por bingos, rifas, caixinhas de doações, ou até mesmo, depósito em conta, há prestação de contas semanal nas páginas do menor, com os respectivos comprovantes, tratando-se de campanha transparente e honesta.

Futuramente, havendo volume nas doações, haverá prestação de contas judicial dos valores, estando a campanha solidária sob o crivo do Ministério Público e Vara da Infância, a fim de almejarmos a total idoneidade no feito.

Nós do Portal Momento Saúde nos solidarizamos com os familiares de Luiz Otávio e pedimos sua ajuda!!

DOAÇÕES BANCÁRIAS:
Luiz Otávio Siqueira Pacheco
CPF: 571.478.778-10

Itaú
Ag: 6412
C.Poupança: 58933-2/500

Bradesco
Ag: 2615-8
C.Poupança: 6951-5

CAIXA
Ag: 4558 Op: 013
C.Poupança: 20.373-1

Banco do Brasil
Ag: 7052-1 cód: 001
C.Poupança: 16.523-9 Variação: 51

LINK DA Vakinha nacional e internacional:
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/mini-uti-luis-otavio-siqueira-pacheco

PAYPAL: gabriella.siqueirabrito@hotmail.com
(Mamãe do Luiz Otávio)

PICPAY: @ameluizotavio

Outras informações,  pelo  e-mail: ameluizotavio@gmail.com

https://www.instagram.com/ameluizotavio/

Crédito: Pais Luiz Cesar Pacheco de Oliveira e Gabriela Amabila Siqueira de Brito

 

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O Luiz Ótavio tem Atrofia Muscular Espinhal – AME, e você pode ajudar essa família a contribuir com seu tratamento, lutando em busca do Zolgensma!